CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’nin tek ruhsatlı ilacı ‘Spinraza’ya 3 aydır ulaşamadığını Meclis gündemine getirdi. Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya, “Geri ödeme kapsamında SMA hastalarının tek ilacı Spinraza’nın 3 aydır bulunmamasının sebebi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edildi?”
CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanlığı’na soru yanıtlamasını isteyen Bulut, Türkiye’de genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişi olduğunu belirtti. Bulut dedi ki:
“SAĞLIK BAKANLIĞI İLAÇIN NE ZAMAN ULAŞACAĞINA İLİŞKİN HERHANGİ BİR AÇIKLAMA YAPMIYOR”
“Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın görülme sıklığı dünyada 10 binde bir, Türkiye’de ise 6 binde. 3 farklı ilacı bulunan SMA, ruhsatlı tek ilaç. Spinraza adlı geri ödeme kapsamında olan bir ilaçtır.Ancak 3 aydır aileler bu ilaca ulaşamamaktadır.Sağlık Bakanlığı ilacın ne zaman geleceğine dair rastgele bir açıklama yapmamaktadır. ulaşılamadığı durumlarda bu durum çocukları kas kaybeden ve sağlık durumları kötüleşen aileleri her zaman umutsuzluğa sürüklemektedir.
“UYUŞTURUCU GERİ ÖDEME KAPSAMINA GİRİLECEK Mİ?”
Sağlık Bakanı Koca, Sağlık Bakanlığı’nın 2023 yılı bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu ikinci bir ilacın ağızdan kullanımına onay verdi, ilaç kullanıma açılacak” açıklamalarında bulundu. Aradan 8 aydan fazla zaman geçmesine rağmen ilaca henüz ruhsat verilmemiş ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin asli görevi insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanlarıyla düzenlediği kampanyalarla değil; devletin görevi olarak yaşatılmalıdır. SMA hastalarının aileleri, Spinraza ilacının yanı sıra ağızdan kullanım avantajı olan Risdiplam ve tek seferlik uygulama avantajı olan ve bozulmamış SMN-1 geninin aktarımını sağlayan Zolgensma’nın da dahil edilmesini talep ediyor. geri ödeme kapsamında.
“3 AY NEDEN İLAÇ VERİLMEDİ?”
Bulut, Sağlık Bakanı Koca’ya şu soruları yöneltti:
– SMA hastalarının geri ödeme kapsamındaki tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunmamasının sebebi nedir?
SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk ediliyor?
-SMA hastalarının umutla beklediği, ağızdan kullanım avantajı olan ilaca ilişkin gelişmeler neler? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsatlandırılacak?
“SMA İLAÇLARINA NE RUHSAT VERİLECEK?”
-Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla zaman geçmesine rağmen ruhsat süreci neden sonuçlandırılmadı ve geri ödemeye dahil edilerek hastaların kullanımına sunulmadı?
-SMA hastaları için Spinraza ilacı harcamasının toplam ölçüsü nedir? Hangi hasta tipi için ne kadar hastane, tedavi ve ilaç maliyeti oluştu?
-Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz sağlanması veya katılım payları ile bütçe oluşturulması için çalışmalar yapılıyor mu?
